31

март 2021

Активисты прошли обучение на семинаре в Москве

С 17 по 21 марта 2021 года команда ХМАО-Югры, состоящая из 4 человек: трое из  Региональной благотворительной общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом ХМАО-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ», Флегентова Галина, Флегентов Александр, Трифонова Ирина, из  Региональной общественной организации инвалидов ХМАО-Югры «СВЕТ», Боеш Светлана, в городе Москве прошли обучение на семинаре  «Основы  проведения  правовых школ пациентов  и особенности организации общественного контроля», в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти», который реализуется Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

В семинаре приняли участие лидеры и активисты из 7 регионов: пациентская НКО Самарской, Волгоградской, Кировской, Пензенской области, Республики Башкорстан, Алтайского края и наш Ханты-Мансийский округ.

Нас обучали, делились с нами своими знаниями тренеры –эксперты Екатерина Асташина (г.Самара), Максим Загрядский (г.Липецк), Светлана Сергеева.

Мы встретились с единомышленниками, на семинаре царила атмосфера дружелюбия и позитива, юмора, поддержки. Поражали своей эрудицией, опытом, знаниями наши спикеры, которые доносили до нас весь материал в доступной форме. И на все свои вопросы мы получали ответы. Мы впитывали новые знания, систематизировали те, что были уже известны.

И все это мы привезли в свой регион, для того, чтобы активизировать работу Общественных советов. Впереди командная работа в нашем регионе. Перед нами поставлена задача: провести минимум 4 школы для пациентов.  Нами определены города, первая Правовая школа для пациентов будет проведена в Октябрьском районе, в п.г.т. Приобье, две школы будут проведены в г.Сургуте, и одна школа в г.Нижневартовске, на которых мы расскажем права и обязанности пациентов, научим взаимодействию с Фондом социального страхования, расскажем о взаимодействии с чиновниками, обратимся к вопросам лекарственного обеспечения, выявим проблемы в обеспечении лекарственными препаратами, благодаря анкетированию, пациентов с муковисцидозом.

Семинар, организованный ВООЗ РФ - уникален! Мы почувствовали силу и энергию, мы поняли, что мы не одни! Мы объединились, чтобы еще эффективнее работать для улучшения качества жизни пациентов.

Благодарим наших тренеров Екатерину Асташину, Максима Загрядского, Светлану Сергееву за интересную, плодотворную работу!

Учеба закончена, впереди большая и интересная работа нашей команды в ХМАО-Югре.

#ВООЗшколапациента

#ВООЗпроектОС

#ФондПрезидентскихГрантов